Belangengroepen - Aangeboren afwijkingen
(alfabetische volgorde)
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
11Q netwerk
| European Chromosome 11q Network
- de groep bestaat uit ouders met kinderen met afwijkingen aan het lange pootje van chromosoom 11, namelijk 11q. Details...
|
Belangenvereniging BWS
Ede
| Het syndroom van Beckwith-Wiedemann is een aangeboren aandoening die zich uit in de overgroei van weefsel, zoals navelbreuk (Exomphalus), grote tong (Macroglossia) en reuzengroei (Gigantisme). Details...
|
BOSk
Utrecht
| De BOSK is een vereniging van en voor ouders van gehandicapte kinderen en (jong)volwassenen met een handicap. Voor mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis Details...
|
BVKM
Utrecht
|
De Belangenvereniging van Kleine Mensen - Voor kleine mensen van wie de lichaamslengte op volwassen leeftijd beneden de ± 1.55 meter ligt Details... |
|
Contactgroep Marfan Nederland
Soesterberg
| Belangenvereniging voor mensen met het Marfan syndroom. Het marfansyndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Details...
|
Cornelia de Lange Syndroom
IJmuiden
| Ook wel Brachmann - De Lange syndroom genaamd. Patienten hebben een achterstand in de verstandelijk en lichamelijke ontwikkeling Details...
|
Dark & Light
Veenendaal
| Dark & Light Blind Care is een christelijke stichting voor hulp aan mensen, met name aan kinderen, met Staar, Trachoom, Cataract en/of andere oogziekten. Ongeacht iemands ras of geloof. De stichting is werkzaam in Afrika en Azië Details...
|
Duchenne Parent Project
Veenendaal
| Een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie Details...
|
EPVN
| De EPVN is de landelijke vereniging voor direct betrokkenen en patiënten met een obstetrisch plexus brachialis letsel (Erpse parese) Details...
|
Erfelijkheid.nl
| Deze site biedt objectieve en betrouwbare informatie over: erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen) erfelijke ziekten en aandoeningen, zwangerschap, kinderwens en erfelijkheid Details...
|
Erfocentrum.nl
| Informatie over erfelijkheid Details...
|
FODOK
| De FODOK is de Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen Details...
|
Fragiele X Syndroom
| Fragiele x syndroom is een syndroom met als belangrijkste kenmerk dat er in veel gevallen sprake is van een verstandelijke handicap Details...
|
Groeihormoonbehandeling
| Deze website biedt algemene informatie over oorzaken en gevolgen van een groeihormoontekort en geeft uitleg over een behandeling met groeihormoon. Details...
|
Hemochromatose
Oosterhout
| Een erfelijke aandoening waarbij er te veel ijzer wordt opgenomen (ijzerstapelingsziekte) Details...
|
Het Guillain-Barré Syndroom
| Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een neuromusculaire aandoening, dat wil zeggen een aandoening die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren Details... |
Hypospadie
Venray
| Hypospadie is een aangeboren afwijking waarbij de plasbuis van mannen niet uitmondt aan de top van zijn penis, maar aan de onderkant van de eikel of zelfs halverwege de penis. Details... |
Impuls
Bilthoven
| De Landelijke Patiëntenvereniging Impuls zet zich in voor volwassenen met AD(H)D en aanverwante stoornissen. Details... |
KLM
| De Klub Lange Mensen zet zich in voor het behartigen en bevorderen van de belangen van de lange mensen in de ruimste zin van het woord Details... |
Laposa
| Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/ of Aangezichtsafwijkingen. Laposa geeft voorlichting, steun en advies op medisch, psychisch, juridisch en sociaal terrein, ter bevordering van het welzijn van patiënten. Details... |
Leven met Klinefelter
Heerlen
| Op mijn eenenvijftigste jaar kwam ik er achter dat ik geboren was met dit syndroom. Mijn ouders en artsen wisten het, maar verzuimde het mij te vertellen. Lees mijn relaas Details... |
Marlis Praktijk
Almere
| Vakantiekampen en weekendopvang en uitstapjes (PGB-activiteiten) voor kinderen met een gedragsstoornis of gedragsprobleem zoals adhd, autisme, add, odd, faalangst of moeite met sociale contacten. Details... |
Netwerk Kabuki Syndroom
| Doelen van het netwerk zijn het verstrekken van informatie over het Kabuki Syndroom en het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen. Details... |
NVCSA
| Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen Details... |
OSCAR
Bunnik
| Organisation for Sickle Cell Anemia Relief, multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie Details... |
Prader-Willi/Angelman Ver.
| Angelman syndroom Aangeboren ontwikkelingsstoornis met typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking Details... |
Rett Syndroom
| Het Rett syndroom is een zeldzame ontwikkelingsstoornis van de hersenen die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt Details... |
RTS Syndroom
| Rubinstein-Taybi Syndroom Details... |
Schisis
Rotterdam
| Informatie over kinderen met aangeboren
lip-, kaak- en gehemelte spleten Details... |
St. Dol Fijne Therapie
Bavel
| Interactieve Dolfijntherapie voor kinderen met een beperking. Dit kunnen bijvoorbeeld autistische kinderen zijn, maar ook kinderen met het Downsyndroom of niet-aangeboren hersenletsel na vroeggeboorte of hersentrauma. Details... |
St. DownSyndroom
| De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Details... |
TCN
| Turner Contact Nederland - informatie over het syndroom van Turner Details... |
VAH
| Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Details... |
Vereniging Morquio
Utrecht
| Voor de belangen van mensen met de ziekte van Morquio-Brailsford of mucopolysaccharidosis IV Details... |
VSN
Baarn
| De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Details... |
VSOP
| Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties - Alliantie vvor Erfelijkheidsvraagstukken Details... |
Wolf Hirshhorn Syndroom
| WHS wordt veroorzaakt door het ontbreken van een stuk van de kleine arm van het vierde chromosoom. Het syndroom heet daarom ook wel 4p-. Details... |
|
